Zaciekawił mnie ostatnio temat problemów w relacjach z osobami chorymi na ChAD. Wielu ludzi opisuje je negatywnie, ale ja postanowiłam przeprowadzić wywiad z bliską osobą chorej osoby i dowiedzieć się jak jest z tymi problemami czy może są też jej pozytywy i czy warto dać szansę takiemu związkowi?
ChAD bardzo dezorganizuje życie chorego, a w wywiadzie zostaną przedstawione problemy związkowe w tej chorobie. Wiem, że nie jest to łatwe opowiedzieć o swojej bliskiej osobie na ChAD tak więc Panu Marcinowi za udzielenie wywiadu bardzo dziękuję.
Jak na co dzień wygląda związek z osobą chorą na ChAD?
Powiedziałbym, że tak samo, jak z każdą inną osobą, tylko szybciej, częściej i przede wszystkim bardziej intensywnie. To jakby porównać zabytkowy parowóz z rollercosterem. I to, i to pociąg, oba mają swoich wielbicieli i krytyków. Oba swoje plusy i minusy. Dyskusje mogą nie mieć końca, ale wydaje mi się, że trzeba po prostu potrzebować akurat tego typu doznań, żeby dobrze się w takim związku czuć, chcieć to znosić, a wręcz nieść przez życie, a także walczyć , wybaczać i chcieć zmian. Trzeba po prostu kochać i doceniać to, co dzieje się w remisji. A dzieje się mnóstwo wspaniałych rzecz, tak jak w okresach choroby mnóstwo rzeczy trudnych, smutnych i złych.
Czy w związku jest bardzo dużo kłótni?
To zależy. Kiedy jest remisja, nie ma właściwie w ogóle. W czasie depresji bardzo mało. Najwięcej jest ich podczas hipomanii. Żona bardzo często mnie wtedy testuje robiąc rzeczy, które dla mnie są nie do zaakceptowania. Robi je specjalnie. Często rozmawiamy o granicach. Prawie ich nie ma, co wynika z jedne strony z tego, że bardzo ją kocham i nie chcę ograniczać, z drugiej z tego, że przy niewielkiej liczbie granic trudno je złamać, a z trzeciej, że wówczas oboje czujemy się bezpieczniejsi. Te granice i tak są niestety naruszane, chociaż coraz rzadziej.
Czy zdarzało się, że partnerka odstawiała leki?
Odpowiedź: Nie.
Jak choroba partnerki wpływa na Pana codzienne funkcjonowanie?
Znów zależy od fazy, chociaż nie do końca. Przede wszystkim nagła zmiana fazy potrafi spowodować, że zostaję sam w domu z dziećmi, pracą i wszystkim na głowie (na przykład, kiedy nagle trafia do szpitala). Często jest też tak, że zmiana fazy oznacza zmianę leków lub dawek, co z kolei prowadzi do senności, otumanienia, szczególnie na początku. Wówczas też zostaję sam ze wszystkim. Moja żona stara się ograniczyć uciążliwości wynikające z jej choroby, ale często jest to po prostu niemożliwe, co stanowi dla niej dodatkowy stres. W fazie manii żona dawniej robiła rzeczy, które mnie pozbawiały zaufania, poczucia bezpieczeństwa czy własnej wartości. Teraz to już się prawie nie zdarza, jednak kiedyś kosztowało mnie mnóstwo sił i emocji w momencie, kiedy musiałem być szczególnie silny dla nas wszystkich. Oddzielną kwestią są próby samobójcze. One też oczywiście są kompletnym zaskoczeniem. Były dwie. Pierwsza bardzo poważna, skończyła się dwoma tygodniami pod respiratorem na toksykologii. Druga mniej poważna. Ich skutkiem jest wydzielanie przeze mnie leków i nadzór nad nimi. Coś takiego (w sensie całkowitej kontroli) zdarzyło mi się po raz pierwszy w życiu. A więc tak, choroba zmienia kilka rzeczy. Po pierwsze moją pracę, po drugie sposób opieki nad dziećmi, po trzecie w ogóle funkcjonowanie domu (co często zmusza mnie do wzięcia na siebie większej liczby obowiązków), i po czwarte moją psychikę i emocje.
Jakby Pan opisał swoje emocje podczas patrzenia na epizod manii u swojej partnerki?
Kiedyś było to wielkie zdziwienie. Teraz raczej smutek, bo zawsze spodziewam się komplikacji, a następnie depresji. Powiedziałem żonie, że cokolwiek by nie zrobiła w manii, wybaczę jej i teraz oboje boimy się znacznie mniej. To była znakomita decyzja, choć wymagała ode mnie mnóstwa pracy nad sobą.
Czy kiedykolwiek była potrzebna hospitalizacja? Czy czuł Pan wtedy bezradność i zwątpienie, a może coś innego?
Tak, wielokrotnie. Czułem raczej ulgę, bo wiedziałem, że teraz jest bezpieczna. Niestety żona nie chce już się kłaść do szpitala, co ja rozumiem. Jest po dziesięciu hospitalizacjach na oddziale psychiatrycznym i dwóch na toksykologii. Nie wierzy, że szpital jej pomoże. To z jednej strony duże obciążenie psychiczne dla mnie, a z drugiej świadomość, że bardzo mi ufa i bardzo mnie kocha, skoro nawet w takim stanie woli być w domu przy mnie.
Jak wygląda depresja u Pana partnerki? Jak się patrzy na to z boku?
Depresja u żony ma postać zalewającej ją fali przerażenia, strachu, beznadziei. Wówczas albo bierze silne leki i śpi cały dzień, albo jest przerażona wszystkim i nie ma nadziei. W obu przypadkach jest dla mnie bardzo obciążające i trudne obserwować chorobę. Czuję bezradność. Chciałbym pomóc, ale nie mogę. Staram się ją odciążyć, spełniać zachcianki, mówić jak bardzo ją kocham, tłumaczyć i pokazywać, że tak jak nie zawsze było źle, tak i tym razem faza choroby musi się skończyć. Wiem, że to na ogół nic nie daje, ale jeszcze gorsze od robienia rzeczy nieskutecznych jest nierobienie niczego.
Czy kiedykolwiek również popadał Pan w depresję z powodu choroby Pana partnerki?
Nie. Oczywiście bywają gorsze momenty, czasem wręcz poczucie braku nadziei (które nazywam znikającym światełkiem w tunelu, które dopóki się tli, pozwala znosić bardzo wiele), ale nigdy nie miałem poczucia, że to stan depresji. Po prostu bywa gorzej, a czasem dużo gorzej. W najgorszym razie taki stan trwa u mnie jeden-dwa dni.
Czy uczestniczy Pan w procesie zdrowienia Pana partnerki? Czy ma Pan również kontakt do jej lekarza?
Żeby takie uczestnictwo naprawdę miało sens głębszy od przemożnej kontroli drugiego człowieka, musi być ogromne zaufanie. Osoba chora dając drugiej osobie (szczególnie takiej, którą kocha, z którą dzieli życie i która siłą rzeczy najczęściej jest świadkiem jej słabości) niejako dostęp do swojej choroby z jej najbardziej intymnymi i wstydliwymi fragmentami, musi ufać bezgranicznie i wiedzieć, że to nie zostanie nigdy wykorzystane przeciwko niej. Moja żona zgodziła się, ba – sama zaproponowała – na ubezwłasnowolnienie na wypadek nagłego pogorszenia stanu choroby, w szczególności manii, połączonego z brakiem chęci lub potrzeby leczenia. A jednak do tej pory w terapii i ogólnie leczeniu uczestniczyłem w bardzo ograniczonym zakresie. Mam kontakt do lekarza i terapeutki, ale to tyle. Dopiero w ostatnim czasie zaczęło to się zmieniać. Po drugiej próbie postanowiliśmy nieco zmienić terapię psychiatryczną, a po osiągnięciu zadowalającego efektu w postaci spłaszczenia amplitudy manii i depresji przystąpić do mocnej terapii dialektyczno-behawioralnej. Zamierzamy uczestniczyć w niej do pewnego stopnia razem, a ja mam mieć wgląd w zadania i cele ze względu na oczywistą skłonność osób z ChAD-em do manipulacji i zniechęcania się. Również zgodziliśmy się, że powinienem mieć wgląd w farmakoterapię ze względu na powiększającą się skłonność do podejmowania prób „S”.
Czy chciałby Pan coś jeszcze dodać na koniec?
Tak. Moja żona to najwspanialsza, najbardziej cudowna, wrażliwa i kochająca osoba na świecie. Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Wiele osób powie, że to charakterystyczne dla związków z osobami chorymi na ChAD lub mającymi bordeline’a. Że to uzależnienie. Ja wiem, że nie. Zdaję sobie sprawę z choroby, wiem jak wyglądają epizody chorobowe i ile muszę wówczas znieść. Jednocześnie nigdy w życiu nie byłem tak szczęśliwy, jak w naszym związku podczas remisji. Żona chce się leczyć, w znacznym stopniu dla mnie. To bardzo ważne. Dlatego wiem, że to, co nas łączy, to wielka miłość, a nie uzależnienie. W każdym razie nie przede wszystkim. Często jest tak źle, że potrzebuję wsparcia w momentach, kiedy znika nadzieja. Wówczas dostaję głównie porady, żebym uciekał, myślał o sobie i dzieciach. To nie pomaga. Wręcz przeciwnie. Wówczas potrzebuję wsparcia, które da nadzieję. Jeśli kiedykolwiek dojdę do wniosku, że chcę zakończyć związek, poproszę o wsparcie w tym właśnie działaniu. Jestem pewien, że to nigdy nie nastąpi.
Dziękuję za rozmowę. Rozmawiała – Klaudia Sidz
